DIA INTERNACIONAL DEL CHIARI

EL DÍA 27 DE SEPTIEMBRE ES EL DÍA INTERNACIONAL DE LA MALFORMACION DE ARNOLD CHIARI.


LOS ENFERMOS QUEREMOS TRASLADAR NUESTRO MALESTAR A LA COMUNIDAD POLITICA Y CIENTIFICA PARA PODER BUSCAR SOLUCIONES.



 


 


Hoy 27 de septiembre día internacional de la malformación de chiari deseamos explicar cómo afecta la crisis que sufre sanidad en nuestra patologia


 


La crisis económica ha afectado especialmente al sistema sanitario por ello se  han producido muchos recortes económicos que han causado peores servicios  lo cual nos afecta a toda la población. Se han cerrado plantas enteras de muchos hospitales, existiendo menos camas, menos personal  creando que haya listas de espera interminables, saturación en urgencias.


Esto está afectado a la población general, a los médicos y para más inri los políticos  no solo no van a lograr reducir el gasto con esta política de recortes lo van aumentar. Los médicos, enfermeras y auxiliares están cansados, hartos de trabajar con pocos recursos y de cobrar cada día menos. Cuanto más contento se tienen a un profesional más se concentra en su trabajo, ya que esta estimulado. Actualmente pocos  trabadores del sistema sanitario español pueden decir que sus condiciones de  trabajo les estimule. Menos mal que tenemos excelentes profesionales.


La población general se ve afectada por estos recortes, aun pagando sus impuestos regularmente se ven sometidos a recortes que en muchos casos pueden afectar en sus tratamientos e incluso producir fallecimientos.


Los afectados por enfermedades raras estamos siendo castigados no se realizan pruebas diagnósticas completa y no se nos deriva a centros especializados. La causa efecto será más costosa. Más personas asistiendo a urgencias, más afectados mal diagnosticados y mal tratados. Lo cual generara mayor gasto medico en fármacos, en psicólogos por la ansiedad a la que se ven sometidos el paciente, en consultas médicas, en segundas opiniones, en cirugías mal realizadas y todo ello derivara en una amenaza  de gasto social. Están creando más personas dependientes, más minusválidas e incapacitadas.


Me gustaría que se pusieran en el papel de las madres y padres con un hijo enfermo, con una malformación del cráneo en la cual el cerebelo órgano vital esta herniado y cae por la médula atascando el paso del líquido cefalorraquídeo. A cualquier padre le gustaría que tratasen  su hijo  en los  centros de referencia que se han creado, asistir a esos centros te da la tranquilidad de la excelencia. La excelencia da la tranquilidad de una curación.


En nuestra asociación tenemos estadísticas que indican que un diagnóstico rápido y completo con una cirugía realizada por expertos en malformación de Chiari tiene un porcentaje de parar la enfermedad y ofrecer una calidad de vida decente.


Cuando por falta de información o de recortes no van los afectados a centros expertos, vemos que existen más recidivas ya que la cirugía no ha paliado el problema produciendo peor calidad de vida, un mayor sufrimiento, y un mayor gasto de la seguridad social porque en vez de una sola cirugía la seguridad social pagara dos cirugías, pagara doblemente pruebas diagnósticas, y en muchos casos quedarán secuelas de por vida.


La crisis también ha hecho recortes sociales, está claro que no somos iguales ante la ley. Hoy en día teniendo un 75% de minusvalía, con una enfermedad que uno de sus síntomas principales es la falta de equilibrio y con tratamiento de opiáceos deja a un afectado que era camionero sin una incapacidad laboral. Espero que no haya muchos casos como este porque es un peligro público. No entiendo si la orden del gobierno es reducir gastos y por eso  no se ofrecen las incapacidades o a este afectado le toco un técnico quemado que ha sido incapaz de evaluar los riesgos de que este joven afectado se va obligado para poder comer en seguir conduciendo el camión  y cargando descargando peso totalmente desaconsejable en nuestra patología.


 


 


 

FECHA: a las 20:13h (308 Lecturas)

TAGS: AFECTADOS POR A. CHIARI

EN: Ciencia y tecnología